Діти – Ікс

Гемофілія

Як лікарі робити? Лікарі діагностики гемофілії, виконуючи аналізи крові. Хоча хвороба не лікується (окрім як з пересадки печінки - який іноді може викликати проблеми зі здоров'ям гірше, ніж гемофілія себе), нею можна управляти.

Скоротити або незначні рани, як правило, не велика проблема для людини з гемофілією, як це не для кого-то без хвороб. Проте, внутрішні кровотечі можуть бути серйозними. Якщо кровотеча відбувається в суглобах, м'язах, або внутрішні органи тіла, необхідне лікування.

Пацієнти з більш серйозними випадками гемофілії часто отримують регулярні знімки фактор, який вони відсутні - відомий як згортання терапії фактор - для запобігання кровотеч. Факторів згортання крові переливаються через крапельницю у вену, а може бути дана в лікарні, в кабінеті лікаря, або вдома.

Люди з помірними або легкі випадки гемофілії звичайно не потребують цих пострілів якщо вони не мають серйозних травм або вимагають хірургічного втручання.

Якщо у вас є гемофілія, ви, ймовірно, звик працювати з медичної командою гематологів (лікарів, які спеціалізуються на захворювання крові), медичних сестер та соціальних працівників. Ваша медична команда може допомогти вам навчитися розпізнавати, як це відчуває, коли ви внутрішньо кровотеча (місце, де кровотеча відбувається, ймовірно, відчувати тепло і поколювання або бісерні). Це важливо знати, тому що коли ви починаєте внутрішньо кровотеча потрібно влити (замінити) відсутній фактор згортання відразу зробити зупинки кровотечі. Відкладати це може привести до пошкодження суглобів.

Якщо ви будете ін'єкційних факторів згортання крові в домашніх умовах, ваше лікування команди, швидше за все, навчити вас, і ваші батьки як змішувати фактора згортання крові, і впровадити його в вену.

Якщо у вас є кровоточить досить часто, хоча, лікар може розглянути питання ви влити фактора згортання крові регулярно для запобігання кровотеч з відбувається в першу чергу. Якщо це так, ви можете отримати невелику трубку, яка називається portacath або порту, імплантованих у грудях. Таким чином, вам ніколи не доведеться турбуватися про пошук вени і немає ніякого болю, коли настій робиться.

Вчені працюють над чимось називається генної терапії для людей з гемофілією. Генна терапія експериментальної техніки, яка намагається забезпечити організм генетичної інформації у нього немає. Гемофілія вважається хорошим тестом для генної терапії, тому що це викликано тільки один дефектний ген. Вчені сподіваються, що вони будуть в змозі забезпечити людей з гемофілією з генетичною інформацією, необхідною для створення своїх відсутніх факторів згортання крові.


Життя з гемофілію Якщо у вас є гемофілія, день за днем ​​життя, мабуть, цілком нормально. Фізичні вправи важливі для підлітків, хворих на гемофілію, оскільки вона робить м'язи сильними, яка захищає суглоби і зменшує кровотечу. Плавання і їзда на велосипеді великі, оскільки вони не чинять тиск на суглоби.

Насправді, ви можете взяти участь у багатьох видах спорту, хоча і командні види спорту, такі як футбол, баскетбол або бейсбол, представляють більш високу ступінь ризику і всі контактні види спорту (футбол, бокс, лакросс і хокей) є закритими, тому що є висока ризик отримання травми.

Також важливо підтримувати здоровий вагу, тому що зайві кілограми може напружувати тіло. І не приймати будь-який продукт, який містить аспірин, ібупрофен або напроксен натрію. Все це може тримати згортання крові.

Якщо у вас є гемофілія і хочете поспілкуватися з іншими людьми, які мають захворювання, думати про поїздку в табір для підлітків, хворих на гемофілію. Ви робите все прикольних речей у них є в будь-якому таборі, але ви також дізнаєтеся, як зробити найкращий контроль вашого стану.

Іноді ви можете відчувати себе дійсно переповнені. Постарайтеся пригадати, що ви не самотні. Поговоріть з мамою чи татом, лікар, медсестра, або хто-небудь на вашому лікуванні команди. Вони можуть допомогти вам впоратися з емоційними аспектами, що мають гемофілію.

Наявність на гемофілію не значить, ви не можете виробити, ходити на побачення, або більшість із того, що хлопці, як робити. Ви просто повинні бути розумними про ваш стан. Дізнайтеся якомога більше, щоб ви могли подбати про себе і зробити вибір, який підходить саме вам.

Корисна інформація: